El chico burbuja, de la ficción a la realidad

El chico burbuja, de la ficción a la realidad

Millones de personas alrededor del mundo rieron y se enamoraron de la película El Chico Burbuja, cuya historia se centra en la vida Jimmy Livingston , quien ha vivido toda su vida en una gran burbuja debido a que no posee defensas y tiene una madre sobreprotectora.

Mercedes Bluske Moscoso Jesus Vargas Villena

Mercedes Bluske Moscoso y Jesús Vargas Villena

Lejos de la comedia y de la ficción, el chico burbuja es un drama de la vida real. La enfermedad del chico burbuja, es una de las formas de inmunodeficiencias primarias más graves.

La doctora Teresa Español Borén, MD, PhD en Pediatra e Inmunóloga, quien tiene vasta experiencia en estos casos, explicó que: “las Inmunodeficiencias primarias son defectos congénitos de alguno de los componentes de la respuesta inmunológica. El sistema inmunológico es un entramado complejo de células y proteínas , con funciones diversas. De ahí que cada defecto inmunológico sea algo distinto de otro”.

Teresa Español dedicó su vida al estudio de las inmunodeficiencias y su tratamiento. En marzo de este año fue galardonada con el Premio Hifenhaus por su destacada labor.

“Mi objetivo principal en mi vida profesional, siempre ha sido mejorar mis conocimientos para poder ofrecer mejores diagnósticos, terapias y asesoramiento a los pacientes . Es un placer poder ayudar, ofrecer un diagnóstico específico y terapias eficaces, que han cambiado la vida de muchos pacientes y sus familias. Es un trabajo muy gratificante y espero ser capaz de continuar durante algunos años más”, dijo Español en la ceremonia de entrega del galardón.

En consulta vía correo electrónico realizada por el equipo de Verdad con Tinta, puesto que la experta vive en Barcelona, España, la doctora explicó que existen formas muy graves de inmunodeficiencias que pueden acabar con la vida de una persona si no se hace el tratamiento adecuado .El caso del niño burbuja, cuyo tratamiento contempla un trasplante de médula ósea, es uno de ellos.

“Otras inmunodeficiencias son de menor gravedad pero todas precisan un tratamiento de por vida”, recalcó Teresa Español Borén.

Dado que existen alrededor de 300 tipos de inmunodeficiencias, los tratamientos son muy variados y van desde lo trasplantes de médula hasta los tratamientos con inmunoglobulinas, para aportar anticuerpos a los pacientes.

Las inmunodeficiencias son defectos congénitos, que pueden diagnosticarse en los primeros meses de vida y en algunos casos pueden presentarse en jóvenes. Muchas de las inmunodeficiencias son hereditarias.

La foto. Teresa Español fue galardonada en marzo de 2017 con el Premio Hifenhaus, por su importante aporte profesional y personal, para el tratamiento de inmunodeficiencias primarias. Crédito foto: www.Ipopi.org

Aunque muchos pacientes fallecen a una edad prematura, según Español, la expectativa de vida depende de un diagnóstico precoz y de un tratamiento adecuado. “Por este motivo es de gran importancia que se celebren Jornadas de formación como la que se realizara en La Paz- Bolivia este año”, expresó la doctora, quien agregó que la participación en estos seminarios es vital para marcar una posibilidad de diagnóstico.

Dado que los pediatras, neumólogos y otorrinos, entre otros especialistas, son los médicos que atenderán posibles casos de inmunodeficiencias, deben ser capaces de identificar los síntomas en los pacientes. Por esta razón, la doctora Teresa Español, como la directora de la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias de Bolivia, Vivian Kohlberg Ruiz, insisten en la participación de los médicos en los seminarios que se realizan en el país.

En caso que un médico sospeche de un caso de inmunodeficiencia en un paciente, los primeros estudios que debe hacerle son, hemograma completo, cifra de inmunoglobulinas y Hª familiar, entre otros. Hoy en día, gracias a los avances de los estudios genéticos, se pueden hacer diagnósticos precisos.

Dada su vasta experiencia en estos casos, puesto que Teresa fue una de las primeras en empezar los tratamientos de inmunodeficiencias en España, la doctora participa en distintos seminarios respecto al tema a nivel mundial.

Este 2017, al igual que en 2016, la experta participará en el seminario organizado por la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias de Bolivia, donde se espera que participen autoridades del Ministerio de Salud, para hacer un acercamiento sobre la realidad de los pacientes en Bolivia.

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