Aunque los casos de inmunodeficiencias primarias son múltiples, muchos de ellos utilizan la gammaglobulina como parte de su tratamiento. Pese a que el medicamento es efectivo y puede mantener estables a los pacientes, su alto costo lo hace prohibitivo para muchos de ellos.
Mercedes Bluske Moscoso y Jesús Vargas Villena
La gammaglobulina está hecha del plasma humano, el cual contiene los anticuerpos que los pacientes con inmunodeficiencias primarias no pueden producir, razón por la cual son propensos a contraer diversos tipos de infecciones y enfermedades que no sólo disminuyen su calidad de vida, sino que los pueden llevar a la muerte.
Explicado de manera sencilla, es una transfusión de plasma de una persona sana, tal como se hace con la sangre. Sin embargo, el plasma, a diferencia de la sangre, es 100% compatible con todas las personas.
La gammaglobulina para un adulto como Vivian, quien es la única tarijeña diagnosticada con este tipo de mutación, ronda los 36.000 dólares anuales. Por su parte, el tratamiento de un niño o adolescente, puede llegar a costar 18.000 dólares al año.
Al margen de su elevado costo, el mayor de los problemas radica en que el medicamento debe ser suministrado a los pacientes de por vida.
“No es que te haces el tratamiento por un tiempo y te curas. Es tu gasolina, si lo dejas de tomar empiezas a empeorar”, explica Vivian, quien abrió la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias de Bolivia.
El elevado costo de la gammaglobulina se obtiene de la sangre de millones de donantes alrededor del mundo. Antes de obtener el plasma, la sangre es analizada para asegurarse que no contenga enfermedades como la Hepatitis B o el virus del VIH, la cual podría ser pasada a través del plasma.
De los millones de donantes, sólo unos cuántos cumplen con todos los requisitos y parámetros de seguridad para obtener el plasma de la sangre. Esta es la razón por la cual la gammaglobulina tiene un costo tan elevado.
Con el apoyo de organizaciones internacionales, Vivian, desde su fundación, promueve seminarios anuales orientados a la concientización y detección temprana de las inmunodeficiencias primarias.
En Bolivia existen 10 pacientes diagnosticados con algún tipo de inmunodeficiencia común variable, la mayoría de ellos son niños y muchos provienen de familias de escasos recursos. Sin embargo, según explica Vivian, “no hay bolsillo que aguante”.
En Bolivia, Bagó es representante de Octapharma, un laboratorio suizo que comercializa un tipo de inmunoglobulina intravenosa llamada octagram, que es utilizada para el tratamiento de inmunodeficiencias.
La presentación de 100 ml de este medicamento tiene un costo de Bs. 3.300.
De acuerdo al prospecto del Octagram, la dosis varía de acuerdo al peso de cada persona y a otros parámetros como la severidad de los procesos infecciosos que presenta. Sin embargo, las dosis recomendadas en su cartilla son de 2 a 8 ml de producto por cada kilo de peso.
Por el elevando costo de la gammaglobulina, muchos pacientes se ven obligados a migrar a otros países, en los que el Estado proporciona el medicamento.
De esta forma, un paciente adulto, cuyo peso estimado es de 50 kg, deberá usar entre 100 y 400 ml. Es decir, de 1 a 4 frascos de medicamento por mes, lo cual implica que su gasto mensual oscilará entre los Bs. 3.300 y Bs. 13.200, dependiendo del caso.
Por su parte, este tipo de pacientes no son admitidos en seguros privados, ya que los mismo no aceptan a personas con enfermedades de este tipo, y tampoco con enfermedades crónicas, ya que son pacientes “muy caros”, debido a que los tratamientos son de por vida.
En Bolivia, pese a la gravedad de la situación de los pacientes, y al cuantioso gasto que implica el hacer un tratamiento, muchas autoridades desconocen la existencia de esta patología. Además, según informo la directora de la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias de Bolivia, Vivian Kohlberlg, las autoridades de salud tampoco participan en las jornadas que se realizan con expertos extranjeros y pacientes, pese a la invitación que se les hace.
