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Sossi Dorado: «En Bolivia no hay estadísticas de personas con autismo»

 

La fundación TEAcompaño de Tarija, es parte de la campaña #BoliviaHablemosDeAutismo, que busca socializar y visibilizar este trastorno en el país

Mercedes Bluske Moscoso

Mercedes Bluske Moscoso

(Verdadcontinta-abril/2018) De pelo corto, tez canela y una voz que transmite paz y confianza. Así es Sossi Dorado, la vicepresidente de la fundación TEAcompaño.

“Hablamos de persona con autismo, no de autistas; porque ante todo son personas”, dice Sossi, recalcando la importancia de la semántica en este sentido.

“A las personas con cáncer no se les dice cancerosas, por ejemplo”, agrega para reforzar su idea.

Aunque es difícil hablar de la dimensión que tiene el autismo en el país, porque no existen estadísticas, ni un registro nacional, ni local de personas con autismo, Sossi, junto a TEAcompaño y otras fundaciones como organizaciones a nivel nacional, busca instalar la problemática en el debate público.

“Se llama TEAcompaño, porque queremos estar a su lado, ni adelante ni atrás; sino junto a ellos”, dice respecto al nombre de la fundación.

Pese a que la fundación tiene solo 6 años en Tarija, la terapeuta en trastornos de la comunicación, desarrollo y autismo, lleva 10 años trabajando con niños con autismo en la ciudad, y una vida entera capacitándose para hacerlo.

Sossi es una de las pocas personas capacitadas para detectar el autismo en los niños a través de diferentes pruebas.

Como en muchos trastornos, la detección temprana es importante para poder corregir “algunos” rasgos del trastorno de espectro autista.

Sin embargo, hay niveles diferentes de autismo, por lo que es necesaria una evaluación del nivel socio-adaptativo y lingüístico, para empezar una terapia adecuada.

“Hay casos de niños de 12 o 13 años que incluso han aprendido a hablar”, dice respecto a los casos de menores que, a pesar de tener una detección tardía, superaron la etapa pre verbal, en la que no podían expresarse oralmente.

Sossi Dorado en entrevista con Verdad con Tinta.

La incapacidad de interpretar el lenguaje y el apego a las rutinas  y la ecolalia o perturbación del lenguaje, son parte de las características del autismo.

Cuando algunos de estos aspectos es alterado dentro de su vida cotidiana, los niños se frustran y tienen desbordes emocionales que son confundidos con berrinches por parte de los padres.

“Si siempre se sientan en una silla, habrá un berrinche si lo quieren cambiar a otro lugar”, explica la profesional.

La paciencia, las reglas y el lenguaje aprendido, como decir “por favor”, “gracias”, o “de nada”, son formas básicas que los niños trabajan en el centro que es atendido por la terapeuta.

De repente, desde otro ambiente, se escucha la voz de un niño. “Es momento de hacer tareas, no de jugar”, dice el pequeño con desesperación a uno de sus compañeros que se distrae con uno de los muchos juguetes que están en la sala.

El que su compañero haya alterado el orden que había impuesto la profesora respecto a los juegos y los deberes, fue suficiente para que saliera de manera inmediata al ambiente donde se encontraba Sossi.

“Sossi, Sossi, no está haciendo la tarea”, dice el pequeño, buscando que la directora vuelva a poner orden.

Los pequeños,  pese a las dificultades que tuvieron que surcar en el camino, son unos de los pocos afortunados que lograron ingresar a kínder o colegio, pues aunque la ley promueve la inclusión escolar en el sistema regular, son escasos los centros formativos que están preparados para incluir a los niños con autismo.

“En Bolivia estamos en pañales”, dice la vicepresidente de la fundación TEAcompaño. “Lamentablemente no hay mucho conocimiento en nuestro medio”, concluye.

En Tarija, hay 12 niños escolarizados con maestros de inclusión, quienes son el soporte humano que necesitan para vincularse con su medio.

“El año pasado hemos capacitado a 10 maestros de inclusión, entre profesores, psicólogos y madres de niños con autismo”, explica Dorado, quien agrega que estas personas hicieron un curso de 8 meses para  formarse en esta área.

El kínder Kolping, el colegio Felipe Palazón y el colegio Angel Calabi Pazzolini, son algunas de las escuelas que incluyeron a niños con autismo  a su programa regular.

Sin embargo, el grueso de los niños con este trastorno, no lograron ser incluidos por falta de formación en el personal de las escuelas.

“No es un rechazo frontal, pero tienen miedo a recibirlos”.

Aunque la ley garantiza la presencia del soporte humano necesario, esto no se cumple, porque ni la Escuela Superior de Maestros de Canasmoro,  ofrece esta capacitación especial a sus profesores.

“Aquí, ni siquiera tenemos la especialidad en educación especial”, dice Sossi Dorado respecto a la formación de los maestros.

Pese a la dificultad de su trabajo, y a la constante lucha para ganar espacios de inclusión para los niños, la recompensa es el amor de cada uno de los pequeños. Para ella, sus niños, sus pacientes, son como los hijos que nunca tuvo y las muestras de afecto hacia ella son las más sinceras.

“Si te dicen que te aman, es porque realmente te aman, porque ellos no saben lo que son las segundas intenciones”.

#BoliviaHablemosDeAutismo

La campaña lanzada el 2 de abril, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre Autismo, tiene el fin de informar sobre este trastorno. Las redes sociales y los medios de comunicación, fueron los canales elegidos para hablar sobre el autismo, la detección temprana y algunos rasgos característicos de las personas con autismo.

Como parte de la campaña, cada persona que a la que se le informa sobre el autismo, debe tomar una fotografía sosteniendo una pancarta que lleva hashtag #BoliviaHablemosDeAutismo, junto con una imagen del mapa de Bolivia.

Luciana Liebers es una de las voluntarias que ayuda a informar sobre el autismo, a través de la campaña.

 

Mercedes Bluske Moscoso

Mercedes Bluske

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