El alto costo de las enfermedades desconocidas

No poder ir a comer al mercado, no compartir del mismo vaso con otras personas, evitar ir a eventos donde exista aglomeración de gente, son las consecuencias menores de tener una inmunodeficiencia primaria, una extraña patología que todavía no es reconocida en Bolivia.

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Mercedes Bluske Moscoso y Jesús Vargas Villena

Los más afectados son los niños que tienen corta esperanza de vida, si bien son pocos, no existe un número exacto de cuántas personas en el país puedan tener inmunodeficiencias primarias, no hay estudios, no hay nada.

“Estos niños han nacido sin soldaditos”, empieza su explicación la alergóloga e inmunóloga, Nelva Guillén Rocha,  quien trabaja en el Hospital del Niño en la ciudad de Cochabamba.

La joven profesional de 34 años, es una de las pocas especialistas en el campo de la medicina que sabe detectar en el país las inmunodeficiencias primarias.

“Somos muy poquitos en Bolivia”, reconoció la profesional, quien para atender los casos de sus pequeños pacientes debe hacer “malabarismo”, especialmente por el tema económico.

La especialista mediante contacto telefónico con Verdad con Tinta relató la dura realidad que pasan los profesionales en salud que conocen sobre las inmunodeficiencias primarias y especialmente, la dificultad de las familias de los portadores.

Guillén Rocha explicó que las personas generalmente nacen con sus defensas; sin embargo, hay quienes no las tienen.

“Yo les explico a los padres y a los niños en que la mayoría de las  personas nacen con soldaditos que son los encargados de protegerlos de los virus, pero quienes tienen inmunodeficiencias primarias, no los portan”, explicó en su particular forma.

“Estos niños han nacido sin soldaditos, sin defensas”, acota Nelva al referirse a los cuatro pacientes que atiende en el hospital.

Explicó que estos niños portadores de las inmunodeficiencias primarias tienen que estar medicados de por vida, por lo que deben conseguirles remedios que son bastante costosos.

“Es como ponerle la pila al reloj, sino no funciona”, refirió.

Detalló que cada uno de estos niños requiere por lo menos unos 3 a 4 frascos por mes, cuyo costo unitario es de Bs 2500 o Bs 3.800.

Para colmo, los menores detectados con las inmunodeficiencias, proceden de familias humildes, especialmente del área rural.

Uno viene de la comunidad de San Pedro, en el norte del departamento de Potosí, los otros de las provincias de Cochabamba.

Para conseguir los recursos deben hacer campañas solitarias. “Salimos con latitas, no queda más”.

Dijo que los médicos además del tratamiento y diagnóstico deben convertirse en activistas para conseguir el dinero con el fin de que los menores puedan mantenerse con vida.

De esta manera, ha conseguido que instituciones como la Empresa Nacional de Telecomunicaciones (Entel), la Empresa Nacional de Electricidad (Ende), la Cooperativa de Telecomunicaciones de Cochabamba (Comteco) puedan dar sus donaciones.

“Una y otra vez hice una revisión a la lista de enfermedades que cubría el SUMI (Seguro Universal Materno Infantil) y no encontré nada de las inmunodeficiencias”.

Esta situación se agrava, pues ningún seguro de salud pública cubre a los pacientes de este tipo, teniendo que migrar sus familias a otros países.

En el caso de los seguros privados, sólo la Caja Bancaria estaría cubriendo a pacientes de este tipo.

La familia de una paciente que falleció el pasado año, donó más de 70 frascos para el Hospital del Niño, los que ayudaron para cubrir a los  afectados. “Pero estos frascos se van a terminar en julio o agosto y de ahí no sé cómo haremos para dotar a los niños”, dijo con un tono más bajo, denotando su preocupación.

La presidente de la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias de Bolivia, Vivian Kohlberg Ruiz, espera que el Ministerio de Salud reconozca la gravedad de esta enfermedad y la urgencia de que los seguros empiecen a cubrir los costos de la medicación.

Diagnósticos

Otro de los grandes problemas en el país es la falta de un diagnóstico temprano de las inmunodeficiencias primarias. Según la medicina internacional, una de las claves para que el paciente tenga una larga vida, es precisamente detectar a tiempo.

Sin embargo, en Bolivia son muy pocos los médicos que conocen de esta patología, por lo que en la mayoría de los casos diagnostican algún resfrío o catarro.

“Si una persona constantemente se resfría o tiene un catarro muy seguido no es algo normal y debemos empezar a dudar”, agrega Nelva Guillen.

La especialista en inmunología refirió que es mejor parecer un médico “exagerado” y ver todas las posibilidades que puedan darse de infecciones, antes que pecar  dando un diagnóstico inmediato.

El problema es de fondo, viene desde la misma formación en las universidades. Refirió que en las facultades de Medicina del país no está previsto en el sistema académico el estudio de estas patologías o de las denominadas “enfermedades raras”, por lo que son pocos los médicos que reconocen una inmunodeficiencia.

Laboratorios

Los laboratorios en el país también son escasos y no tienen toda la capacidad tecnológica para detectar este tipo de enfermedades, por lo que los médicos o inmunólogos deben darse la manera de enviar sus análisis al exterior, así tengan que tocar el límite de la legalidad.

“A veces tengo que mandar muestras de sangre en pequeños frascos que los pongo en el bolsillo de alguien que esté viajando”, reconoce la especialista.

“Tampoco tenemos algo decente en qué mandar las muestras”, lamentó la profesional en salud, al referir que “por poco” deben mandar sus análisis como si fuera de contrabando.

La mayoría de las muestras de Bolivia para detectar inmunodeficiencias primarias son enviadas a Buenos Aires- Argentina, al hospital  Garrahan.

En este centro médico especializado trabaja una médica boliviana, Siglen Aquiri, quien apoya con todos los análisis que llegan del país y también ayuda en el traslado de los mismos hasta la Argentina.

La profesional cruceña cuando llega de visita a su ciudad natal es buscada por los especialistas para que a su retorno, pueda trasladar muestras médicas.

“Es necesario que el Ministerio de Salud reconozca esta realidad y se vea de mejorar la situación, pues hay vidas en juego”, refirió Guillen.