José Luis, el niño que debe radicar en Brasil por su enfermedad

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Mercedes Bluske y Jesús Vargas Villena

Sin trabajo hace tres años, así se encuentra José Luis Montaño Ribera, un joven padre de familia de 32 años que debió dejar todo por la vida de su pequeño hijo de 6 años.
A  José Luis Montaño Coca, le diagnosticaron cuando tenía dos años del síndrome de Wiskott-Aldrich, una enfermedad mortal que se caracteriza por presentar infecciones recurrentes y la disminución de la sangre.
Este síndrome es parte de las inmunodeficiencias primarias, difícil de detectar en el país. “Al principio, los pediatras estaban extrañados, me decían que era muy raro que se enferme tan seguido”, recuerda su padre aquellos tiempos en los que su vida empezó a tener un cambio radical.
Fue derivado a diferentes especialistas en Santa Cruz de la Sierra, pero nadie daba con lo que podía tener el menor hasta que un pediatra del Hospital de Niños de aquella ciudad, Gerardo Rojas, le recomendó contactarse con una fundación del Hospital Garrahan de Buenos Aires, Argentina, donde le podían hacer un diagnóstico certero.
Ahí pudo contactarse con una médica cruceña que trabaja ahí, Siglen Aquiri, quien apoyó en conseguir el diagnóstico para el menor, revelando que tenía el síndrome Wiskott-Aldrich, por lo que era necesario un trasplante de médula.
“Vendimos todo e hicimos campañas en Santa Cruz para recaudar fondos”, recuerda el padre. Así, la joven pareja, José Luis y Adela Coca,  debió dedicarle el 100% a la operación de su hijo, la que les iba a demandar unos 300 mil dólares.
El amor de un niño no tiene precio y así lo demostró esta joven pareja que por medio de campañas y una serie de actividades consiguieron los recursos para el trasplante de su hijo.
Pero la historia recién empieza con el trasplante, el cual, por fortuna fue exitoso.
“Al hacer el trasplante, le matan la médula ósea, pudiendo estar susceptible a cualquier enfermedad”.
La médula ósea no es un hueso como la médula espinal, sino es un líquido muy similar a la sangre que se encuentra al interior de los huesos.
Por eso, el menor debe estar sujeto a controles rutinarios, que con el pasar del tiempo, se van expandiendo en espacio.
Cuando la operación concluyó recién, el niño debía asistir por mes a sus controles, luego fueron tres meses, después seis y ahora un año.
Los controles son realizados en Brasil, donde la familia consiguió por medio del convenio del Mercado Común del Sur (Mercosur) su certificado de residente.

Al tener el certificado de residentes, pudieron acceder al seguro de salud de Brasil (SUS) que cubre parte de los costos.  De no ocurrir aquello, el niño no estaría con vida.
“Estos controles debe hacérselos si Dios quiere hasta que sea viejito”, dijo esperanzado el padre.
“La mayoría sale del país porque acá no hay apoyo”, afirmó José Luis en contacto telefónico con Verdad con Tinta, quien retornó esta semana a Santa Cruz  después de llevar a su retoño a un control en Brasil.
La comida la consiguen por medio de fundaciones que les apoyan en Brasil, aunque espera estabilizarse con el tiempo, mientras tanto, realiza trabajos esporádicos, siendo su principal prioridad su pequeño José Luis, quien recién cumplió dos años del trasplante.
“Tiene que existir mayor movimiento en Bolivia, más apoyo, acá ningún seguro cubre a los pacientes con este tipo de enfermedades”, lamentó José Luis, con su característico acento camba.
No existen datos que den un número exacto de personas que tienen  inmunodeficiencias primarias en el país, incluso, según explican los especialistas, gran parte de los casos pasan desapercibidos como si fuesen simples resfríos, derivando posteriormente en muertes “extrañas”, ante la falta de conocimiento de esta patología.

Otros Datos
El síndrome de Wiskott-Aldrich
Es hereditario. Es una enfermedad de inmunodeficiencia primaria que involucra tanto a linfocitos B como T.
Hay pacientes que presentan las tres manifestaciones clásicas, incluyendo menos plaquetas y sangrado, inmunodeficiencia, infección y eczema. Otros presentan únicamente recuento bajo de plaquetas y sangrado.
Se hereda como un trastorno recesivo ligado al cromosoma X. Sólo los varones son afectados por esta enfermedad.
Todos los niños con enfermedades crónicas graves necesitan el apoyo de sus padres y familia.