Vivian Kohlberg: “La opción fue irme a otro país, o morirme»

Compartir su historia para  ayudar a generar conciencia sobre las inmunodeficiencias primarias, es la motivación que impulsa a Vivian a compartir su vivencia con el equipo de Verdad con Tinta.

[avatar user=»Mercedes Bluske» size=»thumbnail» align=»left» /]

[avatar user=»Jesus Vargas» size=»thumbnail» align=»left» /]

Mercedes Bluske Moscoso y Jesús Vargas Villena

Su enfermedad es rara y el número de pacientes diagnosticados en Bolivia aún es escaso.

Airosa, sonriente y de buen semblante, nada haría pensar que posee una extraña enfermedad y que tuvo que salir del país para hacerse tratar; sin embargo, pudo sobreponerse, retornar a su tierra y crear una familia.

“Me fui a Chile y allí me diagnosticaron”, cuenta mientras hace un viaje al pasado, a sus escasos 16 años. “Me resfriaba mucho y me daban muchos antibióticos para curarme de las infecciones respiratorias que tenía”, continúa Vivian, quien hace énfasis en que no es normal que una persona tenga tres o más infecciones al año.

Sin obtener una solución permanente y efectiva, su familia decidió llevarla a Chile para que le hicieran un estudio completo y allí fue diagnosticada. Su problema era que tenía un tipo de inmunodeficiencia común variable.

Las inmunodeficiencias primarias o variables, están formadas por un grupo de más de 280 trastornos diferentes, causados cuando algunos de los componentes del sistema inmune, principalmente células y proteínas, no funcionan correctamente. Esto impide que el cuerpo puede defenderse de virus, bacterias y hongos, entre otros, razón por la cual son susceptibles a contraer contantes infecciones, e incluso meningitis. Este tipo de trastornos son genéticos y en muchos casos hereditarios, pero no se contagian.

Vivian recuerda que constantemente tenía los labios morados y le costaba respirar. En Chile le dijeron que no podía volver a Bolivia, porque la falta de conocimiento y experiencia de los médicos en este tipo de casos, la podían matar. Vivian regresó a Tarija únicamente para terminar el colegio y  graduarse.

“Tenía el pulmón prácticamente podrido”

Tras su graduación, gracias a contactos de su familia, Vivian viajó hasta Alemania, país en el que fue aceptada para ser parte de un grupo experimental al que le harían un tratamiento para combatir la enfermedad.

La prueba era a base de “gamaglobulina”, la cual contenía plasma humano con todos los anticuerpos que su cuerpo no era capaz de producir. El tratamiento resultó exitoso para 99 de los 100 pacientes que estaban siendo sometidos al estudio. Vivian era la única que no respondía positivamente.

Ante el evidente rechazo al tratamiento, los médicos alemanes le realizaron una serie de estudios para identificar porqué su cuerpo no reaccionaba. Una simple radiografía fue la pieza clave para identificar el fallo.

“Encontraron una mancha blanca en mi pulmón izquierdo, tenía el pulmón prácticamente podrido”, cuenta Vivian.

A sus 18 años, poco después de haber llegado a Alemania, la joven tuvo que ser intervenida y le sacaron parte del pulmón, el cual se había necrosado por el exceso de antibióticos que le habían suministrado intentando curarla de sus “constantes resfríos”.

En Bolivia nunca le habían hecho una prueba de esputo para identificar el origen de sus infecciones o un antibiograma para suministrarle los antibióticos adecuados para curar las mismas.

En aquel entonces,  no sólo se debatía entre la vida y la muerte, sino que lidiaba con el gran dolor de haber perdido a su padre meses antes, y de haber tenido que abandonar su país y su familia, para poder sobrevivir. Su frágil situación emocional también influía en su lenta recuperación.

Tras la operación ya no sólo era un conejillo de Indias, como ella se denominaba, sino que era un caso de estudio para los médicos que se formaban en las aulas alemanas.

“Iban a visitarme los especialistas de 10 en 10 para ver mi caso, me preguntaban si en Bolivia habían médicos porque  era algo muy simple de detectar”, asegura.

Aunque su vida está fuera de peligro, las secuelas todavía la acompañan. Sus pulmones y bronquios quedaron muy dañados, por lo que debe someterse a controles constantes para asegurarse que no hayan nuevas lesiones.

Vivian no puede hacer deportes de resistencia, no puede estar en ambientes con humo y tampoco exponerse al vapor, porque inmediatamente siente la falta de oxígeno.

La gamaglobulina sigue siendo su mejor aliada. Hace 21 años que utiliza este medicamento para recibir los anticuerpos que su organismo no puede generar, y así evitar contraer infecciones que puedan seguir deteriorando su salud.

Luego de unos años, Vivian se mudó a España, un país con medicina avanzada y con un idioma y cultura más familiar. Posteriormente, tras vivir 13 años en Europa, Vivian regresó a Bolivia. “La tierra te llama”, dice entre risas.

Aunque su experiencia en el extranjero fue dolorosa, asegura que gracias al apoyo de su madre aprendió a ver la vida de otra forma y a disfrutar de las cosas lindas que le ofrecía Europa.

“Dios nos dio una prueba difícil al comienzo, pero también una solución”, dice Vivian, quien también asegura que en reiteradas veces le reclamó al Señor el porqué de su enfermedad en sus momentos de crisis.

Fundación de inmunodeficiencias primarias Bolivia

Su llegada a Bolivia trajo consigo una serie de metas y propósitos que  se había planteado tras largas horas de conversación con su médico de cabecera en Barcelona.

Su misión era crear una fundación para dar a conocer este tipo de enfermedades y, a futuro, lograr que el Gobierno provea a los pacientes con los costosos medicamentos. Pues, aunque el tratamiento es efectivo, su costo es prohibitivo para los pacientes que hacen frente a esta enfermedad.

Cuatro meses después de regresar al país, Vivian ya había creado la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias Bolivia, también conocida como Fidep, con el fin inicial de realizar conferencias y charlas informativas para los médicos.

“Para informar y enseñar a los médicos a hacer un diagnóstico temprano, para así poder hacer un tratamiento adecuado que garantice la calidad de vida a los pacientes”.

Con el apoyo de organizaciones internacionales, Vivian, desde su fundación, promueve seminarios anuales orientados a la concientización  y detección temprana de las inmunodeficiencias primarias.

Lamentablemente, la directora de la fundación asegura que el año pasado no tuvieron la participación que deseaban por parte de los médicos locales ni del Ministerio de Salud.

“Me puse en contacto con todos los neumólogos, otorrinos y demás especialistas para invitarlos, pero ni me respondieron. Sólo fueron dos pediatras de aquí”, dice respecto a la participación de los médicos tarijeños.

Por su parte, asegura que el Ministerio de Salud no sólo no participó del seminario en el que expusieron profesionales llegados de Europa y otros países, sino que tampoco respondieron a la carta enviada por Fidep.

“El Ministerio de Salud no participó, pero sí me dieron la resolución ministerial, para que los médicos puedan faltarse sin que les descuenten”, explicó.

Aunque la respuesta no fue la que esperaba, participaron el año pasado  70 personas, entre los que destacaban familiares de pacientes diagnosticados y médicos cruceños.

El seminario para este año será realizado nuevamente y Vivian espera que aumente la participación, especialmente que asista algún representante del Ministerio de Salud.

Así, la simpática joven pese a las complicaciones que tiene, ha consolidado una familia en su tierra natal, sus hijas son saludables, quienes junto a su esposo, Mario Kisen Cassal, se convirtieron en su sonrisa diaria.