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Autismo: El trastorno que amerita un censo en Tarija

No existen políticas específicas, las leyes existentes designan a un autista dentro del sector de las personas con discapacidad, pese a que la denominación es incorrecta

Era una tarde del 28 de marzo de 2019 en un kínder céntrico de la ciudad, donde asisten alrededor de 120 niños en edades comprendidas entre los 4 a 5 años, cuando un niño de segunda sección  se veía apartado del resto, y al hablarle, este respondía únicamente con balbuceos.

El motivo de la visita al kínder era hacer la entrega de tazas, platillos y cucharillas plásticas para la merienda escolar que los padres de familia realizaban al colegio, con el fin de evitar el uso diario de utensilios descartables, acción con la que procuraban enseñar a sus hijos a cuidar el medio ambiente.

El acto fue realizado en una sala que precede a los cuatro cursos que conforman el establecimiento educativo. Los niños, guiados por sus profesores, formaron en la sala y recibieron las tazas que sus padres habían comprado.

Después de entrar a los cursos, conversar y merendar con los niños, la profesora, preocupada por la situación de uno de sus alumnos, comentó que él tenía un comportamiento peculiar, del que estaba al pendiente a diario, pues consideraba que podría tratarse de alguna alteración cognitiva.

La profesora relató que el pequeño se escondía detrás de las puertas en los recreos para no salir al patio y que una vez lo encontraron bebiendo agua de un retrete, pero lo más preocupante eran sus problemas de comunicación.

El niño no emitía palabras, solamente sonidos que no se entendían.

El menor de cinco años que cursa segunda sección, de tez morena y cabello lacio, llevaba puesto un pantalón azul marino y una camisa blanca.

Tenía una mirada tímida y distraía, y solo respondía con balbuceos ante cualquier pregunta. Mientras estaba sentado junto a sus compañeros, él era el único que no comía el arroz con leche.

A partir de esta experiencia, su entorno buscó asesoramiento sobre el tema, se especuló acerca de algún tipo de alteración cognitiva o conductual, lo que llevó a pensar en autismo; un trastorno poco abordado e incluso interpretado erróneamente en el medio.

  • ¿Qué es el autismo?

La Organización Mundial de la Salud (OMS), recoge el término único de “trastorno del espectro autista” (TEA) y engloba en esta categoría al autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y otros  generalizados del desarrollo, no especificados.

Los TEA son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación, el lenguaje, y por un repertorio de actividades e intereses restringidos, estereotipados y repetitivos.

Los TEA se manifiestan en los primeros cinco años de vida. Detectar un trastorno del espectro autista es difícil durante los primeros 12 meses de vida, pero generalmente es posible establecer un diagnóstico antes de que el niño cumpla los dos años.

La OMS en una publicación del 2 de abril de 2018, indicó que uno de cada 160 niños tiene un TEA. No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores.

Aunque en Tarija no existe un registro exclusivo para personas con autismo, ni datos sólidos de un número aproximado de personas que padecen el trastorno, la psicóloga Sossi Dorado, indica que la incidencia se da en uno de cada 88 niños.

La directora del centro de apoyo terapéutico “Sombreritus”, Sossi Dorado,  está acreditada a nivel internacional para realizar un diagnóstico correcto de este trastorno.

Dorado indicó que, según cálculos propios, en Tarija existen alrededor de 415 casos de autismo, pero no se sabe a cabalidad cuántos de ellos están diagnosticados; sin embargo,  hace 6 años cada 2 de abril, se celebra el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”, realizando diagnósticos. Como resultado registra de 14 a 16 personas con el trastorno.

“Tenemos que tomar en cuenta que son una población más alta que la de niños con síndrome de Down y diabetes, por lo tanto, deberían hacerse políticas públicas, contar con datos estadísticos y elaborarse proyectos de formación”, explicó la profesional.

Sossy Dorado.

En el municipio de Tarija, a través de datos obtenidos en oficinas de Desayuno Escolar de la Alcaldía, existen alrededor de 6542 niños en edades comprendidas desde los 4 a 5 años, quienes cursan el nivel inicial o kínder.

Si se toma en cuenta la incidencia de casos según la OMS, existe un total de 41 casos cada año, o 74 según el cálculo de la psicóloga Sossi Dorado, pero son cifras no oficiales, por ello la necesidad de realizar un censo.

  • Vivir con autismo

Karla Acebey, madre de familia de un niño con autismo, relata que su hijo desde que nació hasta los dos años y medio tuvo un comportamiento usual para su edad, pero este en una ocasión enfermó de gravedad.

Hizo un tratamiento que, a su parecer, fue demasiado fuerte para el infante, pues desde allí comenzó a convulsionar en las noches.

“A partir de ese momento fue como si él se hubiese desconectado de todo el ambiente que le rodeaba, cambió totalmente, no hacía caso -cuenta Acebey- Antes de la medicación mi hijo obedecía perfectamente, siempre hizo caso a las indicaciones que le daba”.

La joven madre relata que en Santa Cruz un médico diagnosticó con un problema de audición a su hijo y debían operarlo de inmediato. Después de ello, el niño seguía igual, consultando con más médicos le dijeron que los oídos de su pequeño estaban en perfecto estado, de hecho, jamás habían sufrido una intervención quirúrgica.

Los mil primeros días de los niños  son vitales.

El problema del menor era de comunicación, al poco tiempo advirtieron que se trataba de autismo.

Aunque Karla afirma que en Santa Cruz existen más instituciones que tratan el trastorno, volvieron a Tarija, donde no pudo encontrar- a su parecer- una institución apta para que ayudaran a su hijo. Optó por pagar de manera particular para que cuidaran de él, casualmente la persona que lo hacía y quien realizó grandes progresos con el niño fue la especialista Sossi Dorado.

  • Políticas municipales

La jefa de la Unidad de Política Social de la Alcaldía de Tarija, Laura Quiroga, confesó que no poseen datos estadísticos, pero argumentó que la realización de censo como tal, es tarea “exclusiva” del Estado a través del Instituto Nacional de Estadísticas (INE),  único ente que avala datos poblacionales.

Explicó también que la Alcaldía  solicitó al Gobierno Nacional, durante dos gestiones que realice un censo de las personas con discapacidad en toda la provincia Cercado, sin encontrar una respuesta positiva.

Aunque la Alcaldía no cuenta con cifras reales acerca de la incidencia de TEA, realiza desde el año 2017 programas de inclusión para personas con algún tipo de discapacidad como el de “desarrollo inclusivo” dentro del que se trabajan cinco pilares fundamentales que son: salud, educación, empoderamiento, sustento e inclusión social, que responde a una estrategia de rehabilitación “basada en la comunidad”.

Al recibir las primeras respuestas a través del programa,  han desarrollado proyectos complementarios como de las “escuelas amigables”, que tiene por objetivo fortalecer las capacidades de toda la comunidad educativa, para coadyuvar a la inclusión de los escolares con discapacidad que asisten a los establecimientos educativos regulares.

– ¿Por qué se trata al autismo como una discapacidad?,  Quiroga explicó que, como Alcaldía, están “conscientes” que el autismo no es una discapacidad, pero dentro de las leyes del Estado, el trastorno está catalogado como tal, recalcó también que no cuentan con proyectos específicos.

“Todos engloban y han sido pensados en la inclusión a la diversidad, al ser una institución pública, estamos llamados a cumplir lo que establece la ley, cualquier proyecto, propuesta de política o programa, debe que tener una base legal en base a la normativa vigente”, indicó la funcionaria municipal.

A partir del trabajo en coordinación con las organizaciones e instituciones que asisten a personas con autismo, y viendo la necesidad de trabajar en estudios sobre incidencia, fue elaborado un proyecto de ordenanza municipal, que tiene como objetivo poner en agenda políticas y presupuestos específico para personas con autismo.

  • TEA entra en la agenda municipal

Las integrantes de una fundación fueron abriéndose paso en una sociedad que desconocía por completo del autismo

La presidente de Fundación TEAcompaño, Beatriz Paputsakis Burgos, quien a su vez es madre de un niño con autismo, relata que la institución nace a partir de una iniciativa en el año 2012, por la necesidad de difusión de este tema.

“Tenemos que tomar en cuenta que son una población más alta que la de niños con síndrome de Down y diabetes, por lo tanto, deberían hacerse políticas públicas”.

Sossy Dorado

“Aparecimos en la plaza junto a Sossi Dorado y la señora Lerederna Dofinic de la organización Simba”, recuerda.

Con impotencia en su voz, Beatriz cuenta que no existía información. “No todos tenemos la posibilidad de buscar diagnósticos afuera, nada sería salir al exterior, sino saber ¡a dónde ir y qué buscar!, porque cuando no sabes lo que le pasa a tu hijo, es difícil tomar una decisión. Pero cuando sabes qué es lo que ocurre, inmediatamente puedes intervenir”, agrega.

Por esa razón, la fundación ejecuta actividades todos los años con la  intención de generar interacción entre padres, profesionales, maestros y voluntarios. También realiza capacitaciones acerca del trastorno; de esta manera,  TEAcompaño ha sumado miembros.

Entre los logros sobresalientes, de los que Beatriz siente “inmensa alegría”, está el  haber puesto en la agenda municipal al dos de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Otro de los objetivos alcanzados, es  la formación de tres maestras de inclusión para que acompañen a niños con autismo en la educación regular.

Beatriz comenta que entre sus proyecciones está realizar un centro gratuito de terapia para personas con autismo, también indica que uno de sus mayores anhelos es lograr un centro en donde los niños y jóvenes que se queden solos,  puedan terminar su vida de la mejor manera.

  • ¿Qué acciones se pueden tomar?

Si bien no existen estudios exclusivos sobre autismo en la ciudad de Tarija, el hecho de que se haya logrado generar un espacio de coyuntura para “hablar sobre autismo” es importante para la sociedad en general, porque el trastorno no solo involucra a quienes lo padecen y a sus familiares, sino a todo el conjunto.

Existen leyes que respaldan este tipo de afecciones conductuales, como la Ley Nº 223 para personas con discapacidad en el  artículo Nº10 de derecho a la educación inclusiva e integral, la Ley N°070 de Educación Avelino Siñani – Elizardo Perez en el  artículo 27 de modalidades y centros de atención educativa, el parágrafo 2 de la modalidad indirecta/ Unidad educativa y la Ley Nº 045 contra el racismo y toda forma de discriminación.

Pese a estas normativas vigentes,  las personas que conviven con el trastorno, y quienes trabajan de cerca con el mismo, indican que  debería replantearse la figura del autismo dentro de la Ley N° 223.

De todos modos, indican también que no existen profesionales, especialmente neuro-pediatras que diagnostiquen la afección a temprana edad.

Tanto la presidente de la Fundación TEAcompaño como la directora del Centro de Apoyo Terapéutico Sombreritus, Sossi Dorado,  sugieren que dentro del protocolo de controles pediátricos efectuados a los recién nacidos, debería incluirse de manera obligatoria exámenes para la detección temprana del trastorno, ya que es imperceptible físicamente.

Sossy Dorado desde su experiencia profesional, indica que los mil primeros días de los niños  son “vitales”, que puede trabajarse “muy bien”, de modo que a los dos años y medio,  poco o nada queda del trastorno.

La inclusión de personas que tienen autismo u otro tipo de trastorno que afecta la comunicación con su entorno, es responsabilidad de todos los miembros de la sociedad, y no solo de las familias de estas personas o de las instituciones públicas.

El respeto, la comprensión y la tolerancia, deben partir de todas las personas que conforman la sociedad civil, según refieren ambas mujeres.

STAFF

El reportaje fue realizado por los estudiantes de la materia Investigación Periodística  de la Universidad Privada Domingo Savio a cargo del docente, Daniel Rodríguez.

Los estudiantes que realizaron este reportaje son: Ana del Castillo y Ximena Aramayo.

Todos los trabajos fueron supervisados por el equipo de trabajo de Verdad con Tinta.

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Redacción Central
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