Una iniciativa gana terreno en el sur de Bolivia en la lucha contra el cáncer infantil, la que es reforzada con la solidaridad y la concientización de gran parte de su comunidad. Fundada en febrero de 2015, la organización sin fines de lucro Luz de Esperanza se ha convertido en un faro de ilusión para cientos de familias afectadas por esta enfermedad.

Cuando Luz de Esperanza surgió, Tarija carecía de un diagnóstico oportuno para el cáncer infantil, obligando a las familias afectadas a  buscar tratamiento en otros países como Argentina. Esta situación motivó a un grupo de familias a unirse y fundar la organización, con el objetivo de facilitar el acceso al tratamiento a niños que carecían de recursos económicos necesarios para trasladarse y recibir atención médica especializada, según relata una de sus fundadoras Sonia Figueroa.

Inicialmente, la fundación se centró en campañas solidarias para apoyar con los costos de pasajes hacia Argentina, donde el tratamiento era gratuito para los niños. Con el tiempo, la organización logró establecer contactos y realizar gestiones con el hospital San Juan de Dios de Tarija.

A partir de 2020, se consiguió la incorporación de un pediatra oncólogo en este hospital, marcando un hito significativo en la atención local contra el cáncer infantil. Desde entonces, más de 40 niños han recibido diagnóstico y tratamiento en el hospital San Juan de Dios, logrando la recuperación de siete de ellos.

 “Dependemos principalmente de campañas solidarias como el teletón en febrero, una carrera pedestre en abril y la colecta continua de tapitas plásticas, en colaboración la alcaldía, colegios y diversas organizaciones locales», explica Sonia Figueroa.

Sonia cuenta que reciclan las tapitas para venderlas a Manufactura de Papeles (Madepa) que es una empresa que forma parte del Grupo La Papelera, cuya planta principal planta se encuentra en Santa Cruz, la cual paga el kilo a un precio solidario, generando así los ingresos para la fundación.

El reto de tener un solo médico     

Omar Abraham Almazán Leytón es el único médico oncólogo pediatra en el departamento de Tarija, Bolivia. Su labor se enfrenta a múltiples desafíos por la falta de recursos y especialización en oncología pediátrica en la región.

El hospital San Juan de Dios, el único de tercer nivel en este departamento, dispone de una pequeña unidad de tres camas para pacientes oncológicos, lo cual es insuficiente dada la creciente cantidad de casos.

La necesidad de espacios adecuados y separados para la oncología pediátrica es evidente, así como la carencia de equipamiento, pero especialmente de recursos humanos, incluyendo la falta de estabilidad laboral para las enfermeras.

En cuanto a la carga de trabajo, hay aproximadamente 15 nuevos casos de cáncer infantil por año en Tarija, sumando un total de 45 en los últimos tres años.

Se están tratando activamente 22 casos, algunos pacientes optan por recibir tratamiento en otras ciudades o países por las limitaciones locales en recursos y especialización.

Almazán conoció del trabajo de la fundación Luz de Esperanza al llegar a Tarija, que apoyaba inicialmente con transporte para niños que necesitaban derivación a otras ciudades como Salta, Argentina, para recibir su tratamiento.

Con el tiempo, la colaboración se expandió y la fundación no solo apoya con transporte, sino también con la adquisición de medicamentos o suministros esenciales para tratamientos complejos como la quimioterapia y estudios genéticos que son costosos. Este tipo de suministros no son cubiertos completamente por el sistema de salud local.

La fundación cubre el 90 % de los costos médicos, el 10 % restante es responsabilidad de las familias de los pacientes cuando hay retrasos en la entrega de medicamentos por el sistema de salud pública, garantizando  un acceso continuo a tratamientos vitales.

Hay retrasos del sistema de salud pública que demoran entre dos a tres meses, tiempo en el que no se puede dejar a un niño sin tratamiento.

La Ley Departamental de Lucha contra el Cáncer destina recursos adicionales, pero su implementación y efectividad es limitada, requiriendo modificaciones legales para mejorar el apoyo al personal médico, asegurando un uso más eficiente de los recursos destinados a la atención oncológica infantil en Tarija.

Extensión del apoyo a provincias vecinas

La labor de Luz de Esperanza no se limita solo a la ciudad de Tarija. La organización ha extendido su mano solidaria a niños de otras provincias del departamento, especialmente de Gran Chaco en los municipios de Caraparí, Villa Montes y Yacuiba. Además se dio ayuda a algunos casos de otros departamentos del sur como Potosí. 

A través de derivaciones y apoyo directo con medicación y laboratorios, se ha facilitado el acceso al tratamiento a más niños que luchan contra esta enfermedad. 

La importancia de las tapitas

Para mantener sus actividades y expandir su impacto, Luz de Esperanza depende en gran medida de la solidaridad y la participación activa de la comunidad. Entre las iniciativas de recaudación de fondos que han implementado, una de las más destacadas es la colecta continua de tapitas plásticas.

Las tapitas plásticas, pequeñas y aparentemente insignificantes, se han convertido en símbolo de esperanza para los niños con cáncer en Tarija. En colaboración con colegios, la alcaldía y diversas organizaciones locales, Luz de Esperanza ha lanzado campañas educativas y de recolección para involucrar a toda la comunidad en esta causa.

Las tapitas no solo se recolectan, sino que también se reciclan para generar ingresos adicionales a favor de la fundación.

Los recolectores pueden encontrarse en colegios, universidades y centros comerciales de la ciudad.

El rol del Club de Leones de Tarija

Este club es un aliado «fundamental», según expresan los representantes de la fundación en la lucha contra el cáncer infantil. Con una trayectoria de 30 años de servicio y un enfoque global en apoyo a diversas causas humanitarias, los «leones» -como se les denomina a sus miembros- se han comprometido con Luz de Esperanza.

Rosario Michel, quien es parte activa del club, menciona que se han involucrado en la implementación y equipamiento del albergue Luz de Esperanza ubicado en el barrio El Constructor.

Gracias a las campañas de recolección de fondos realizadas entre amigos y la comunidad, el albergue ha sido equipado con las comodidades necesarias para ofrecer un ambiente seguro a las familias de niños en tratamiento prolongado.

Un albergue, más que un alojamiento

El albergue Luz de Esperanza no es solo un lugar para hospedarse; es un hogar temporal con apoyo comunitario. Ubicado en el campo ferial del barrio El Constructor al frente del policlínico de la Caja Nacional de Salud, el albergue además de camas y servicios básicos como cocina o baños funcionales, también proporciona un ambiente solidario con la participación activa de los miembros de la fundación.

Las madres y los niños que llegan de otras regiones encuentran en este sitio un refugio donde pueden enfrentar los desafíos del tratamiento sin preocupaciones económicas adicionales.

Marlene Fernández, una de las madres de los niños que reciben apoyo de la fundación, relata que conoció a la organización hace tres años cuando su hija de nueve años fue diagnosticada con leucemia. 

Ella es de Villa Montes, la destinaron a Tarija para iniciar su tratamiento. En medio de ese correteo le proporcionaron el contacto de la fundación.

Marlene ha vivido los últimos tres años en el albergue administrado por la fundación. Además, destaca que la organización la apoya con las quimioterapias que no cubre el seguro y los análisis que se realizan en la ciudad de La Paz.

Ella vive en el albergue con sus tres hijos, donde la fundación les brinda oportunidades de trabajo, como la administración de los baños en la feria de Santa Anita que es realizada en El Constructor y las ferias de fin de año.

Tarija destapa amor

Otro hito importante en la agenda de Luz de Esperanza es el evento anual «Tarija destapa amor».

Este evento no solo es una plataforma para recaudar fondos adicionales, también tiene el rol de sensibilizar a la población sobre la importancia de la donación de tapitas y el impacto positivo que estas pequeñas acciones pueden tener en la vida de niños con cáncer.

La oficina de la esposa del alcalde de Gestión Social ha liderado esta iniciativa que recibe el apoyo del ejecutivo municipal Johnny Torres Terzo, como de otras autoridades locales. 

La directora municipal de Gestión Social Noemí León asegura que esta acción «renueva el compromiso político y comunitario» con la causa.

Retos y oportunidades para el futuro

“Queremos seguir trabajando para mejorar y lograr mayor calidad en los tratamientos como de los ambientes de oncología infantil”, apunta Sonia Figueroa. 

A pesar de los logros alcanzados, la lucha contra el cáncer infantil en Tarija enfrenta desafíos significativos. La falta de recursos humanos especializados y la limitada infraestructura en el hospital San Juan de Dios son barreras que deben superarse.

La necesidad de más médicos con especialidad en oncología infantil es urgente para mejorar la calidad y cobertura del tratamiento. Otro problema identificado en este trabajo es la falta de coordinación entre el sistema de salud nacional y el departamental.

“Nos gustaría tener mejores ambientes, porque al ser pequeño el lugar es pesado para todos los niños que reciben el tratamiento”, explica Rosario Michel.

Un futuro lleno de esperanza

Luz de Esperanza representa un foco de ilusión para niños y familias afectadas por el cáncer en Tarija, además se ha convertido en una fuente de inspiración que fomenta la solidaridad comunitaria.

A través de iniciativas innovadoras como la recolección de tapas plásticas y eventos de sensibilización, la organización ha demostrado el poder transformador de pequeños actos de generosidad.

En Tarija, cada tapita cuenta.

*Este trabajo fue realizado como resultado del taller «Periodismo de soluciones: historias que inspiran el cambio» organizado por la Fundación para el Periodismo y la Fundación Nacional para la Democracia (NED).