La singularidad de una vida compartida

Por: Indira Isabela Torrez Llanos

Las fichas de dominó están guardadas con cuidado en una caja de madera. Danny las saca una por una y me las pasa. Al tocarlas, siento los pequeños agujeros tallados por él en la superficie: marcas que indican a qué número corresponde cada ficha. Caminamos por su taller. Hay cuadros colgados con una precisión milimétrica; él mismo los instaló. En una mesa hay un tablero de ludo, un juego de mesa cuyo objetivo es llevar las fichas desde la salida hasta la meta recorriendo el tablero según lo que indique el dado. El juego tiene relieves y colores vivos. Danny me enseña a reconocerlo con los dedos.

A un costado, en un mueble ordenado con prendas cuidadosamente colgadas, hay ropa cosida por él, además de estuches y carteras tejidas.

Danny es un hombre inquieto y conversador. Durante años trabajó como diseñador gráfico. Estaba acostumbrado a pensar el mundo desde la imagen, el detalle y el color. Por eso, cuando empezó a perder la visión de manera progresiva, el impacto no fue únicamente físico.

La retinitis pigmentaria es un grupo de enfermedades oculares poco comunes que afectan la retina (la capa de tejido sensible a la luz en la parte de atrás del ojo). Es una enfermedad degenerativa que con el tiempo hace que las células de la retina se deterioren lentamente, lo que causa pérdida de la visión, pues hasta la fecha no hay cura para esta enfermedad.

A Danny le diagnosticaron la enfermedad poco antes de la pandemia, aunque desde la adolescencia había mostrado síntomas; sin embargo, nunca recibió un diagnóstico preciso. La pérdida de la visión no fue abrupta: primero ver menos, después reconocer apenas luces y sombras.

El síntoma temprano más común de la retinitis pigmentaria es la pérdida de la visión nocturna, que generalmente comienza en la niñez. Con el tiempo la enfermedad va avanzando con síntomas diversos en cada paciente, como pérdida de visión periférica, pérdida de la visión de color y sensibilidad a la luz brillante.

Camila, su hija, que conoce bien la naturaleza hiperactiva de Danny, fue una de las primeras en dimensionar cómo esa pérdida podría cambiarle la vida. “Yo lloraba mucho porque decía: ‘¿Cómo mi papá no va a ver? O sea, mi papá es diseñador gráfico. Toda su vida la hace… viendo’”. El miedo no era solo a la ceguera, sino a que ese diagnóstico lo detuviera, pero ocurrió lo contrario. Danny hizo cosas que no suelen asociarse a una persona con su diagnóstico. Aceptó su situación y empezó a buscar alternativas.

Habla de esa etapa sin dramatismo, pero con honestidad: hubo miedo, incertidumbre y una urgencia por no quedarse quieto. “Tenía la necesidad de encontrar algún lugar, alguna institución, algún instituto donde me enseñaran algo. Buscaba un lugar donde me enseñen a hacer algo con lo cual yo pudiera seguir teniendo ingresos económicos”, recuerda.

Esa búsqueda lo llevó al centro de rehabilitación para ciegos Manuela E. Gandarillas de la ciudad de Cochabamba, un espacio dedicado a la habilitación y la rehabilitación, donde acompañan tanto a quienes nacieron sin visión como a quienes deben reaprender a vivir después de perderla. Allí comenzó a reaprender lo que considera básico: orientación, movilidad y otros ejercicios que parecían simples, pero exigían paciencia y constancia.

Después llegó al Instituto Boliviano de la Ceguera (IBC), una entidad que trabaja a nivel nacional en la rehabilitación, formación y protección de personas ciegas y con baja visión, además de coordinar políticas y beneficios para esta población. Este espacio le permitió encontrarse con otras personas que estaban atravesando procesos similares.

Sin embargo, más que a las personas presentes, a Danny le llamaron la atención las ausencias. Según relata, el IBC en Cochabamba no tiene más de mil afiliados, incluyendo a personas ciegas como personas con baja visión; pero hay más. “¿Dónde están esas personas? ¿Qué están haciendo?”, se cuestiona Danny.

Las cifras oficiales solo muestran una parte de la realidad. Mientras el IBC registra 959 afiliados en Cochabamba y 7429 en todo el país, el número real de personas con discapacidad visual permanece en la sombra.

Para Gary Navarro Rivera, director departamental de la institución, esta ausencia de registros nace del desconocimiento. “Inicialmente porque desconocen el tema de la normativa. La información es un punto flaco que vamos a corregir en esta gestión. Generalmente, el grueso de nuestros afiliados son de provincia, y no están muy bien enterados en lo que respecta al tema de la normativa y de los beneficios”, explica.

Para Danny, los números no solo hablan de registros, sino de vacíos de información, de personas que se quedan fuera de las redes de apoyo y de un sistema que todavía no logra llegar a todos.

Fue recién en la Fundación San Ignacio de Loyola (Fundasil), una institución dedicada a la prevención, diagnóstico e intervención de problemas visuales a través de distintos programas, donde esa inquietud empezó a tomar forma. Ahí funciona hoy un grupo de autoayuda para personas con baja visión, un espacio donde, más allá de la rehabilitación, se comparte la experiencia de vivir con un diagnóstico que muchas veces se atraviesa en soledad. Danny lo resume con sencillez: “lo que la gente realmente quiere es contacto, es charla, es estar con otra gente”.

En ese espacio circulan historias que no suelen aparecer en los diagnósticos médicos y tampoco en los medios de comunicación. Según Camila, su papá siempre tuvo un interés genuino por el otro. Ahora esos “otros” eran las personas que se sentaban a su lado y habitaban el mundo de la misma manera en que él empezaba a hacerlo.

Con el tiempo, sus compañeros empezaron a confiarle sus historias. Danny recuerda, por ejemplo, a un compañero que vivía en un departamento y que no se movía solo ni siquiera dentro de su propio hogar. Cuando alguien lo iba a buscar, su familia lo tomaba del brazo y lo llevaba hasta la sala. “Ven, aquí siéntate”, le decían, acomodándole la silla antes de que pudiera tantear el espacio. Le guiaban las manos hasta la mesa, luego hasta el vaso. Todo estaba hecho antes de que él pudiera intentarlo.

Danny notó esto desde la primera visita a su casa, ya que a él también lo trataban con un cuidado excesivo, distinto al que él había aprendido a construir en su propia vida. No había mala intención, pero sin darse cuenta, esta acción de cuidado anulaba cualquier posibilidad de autonomía. Ese hombre nunca había hecho rehabilitación ni estaba afiliado a ninguna institución. No porque no existieran opciones, sino porque alguien más había decidido su destino. “Él no necesita, me tiene a mí”, escuchó decir Danny a la esposa. Para él, esa frase resume una sobreprotección que, lejos de acompañar el proceso, termina inmovilizando.

Esas escenas de sobreprotección no eran las únicas que circulaban en el grupo. Danny fue notando que el diagnóstico no pesaba igual para todos. En el grupo aparecían historias que mostraban cómo la discapacidad se entrelazaba con las posibilidades materiales de cada persona y con los mandatos de género.

Una de ellas es la de un hombre de poco más de cuarenta años, albañil, que perdió gran parte de la visión tras caer de un andamio. Vivía en el campo, tenía diez hijos y, hasta el accidente, era el principal sostén económico de su familia. Danny lo conoció en 2023. Recuerda que el hombre observaba con atención los objetos tejidos que él había aprendido a hacer en la fundación. “¿Tú crees que haciendo estas cosas yo puedo vender?”, le preguntó a Danny, pues reconocía que ya no podía trabajar en construcción. Para ganar algo de dinero, se instalaba desde temprano en una esquina de la avenida 6 de Agosto de Cochabamba a vender gelatinas.

La ceguera en Bolivia no solo representa un reto físico, sino también una barrera económica profunda. Según Gary Navarro, la estadística es contundente: “de cada diez afiliados que nosotros tenemos, entre siete y ocho se encuentran en un estado económico muy bajo”.

Para aquel albañil, el haber quedado limitado a la hora de proveer económicamente a su familia abrió una brecha en su hogar. “Desde que ya no llevo plata a mi casa, mi mujer ya no me trata igual”, le confesó a Danny.

La comida que antes compartían ahora se le dejaba de mala gana y sus hijos, según contó, ya no le hacían caso. La pérdida de la vista había venido acompañada de otra más silenciosa: “el respeto” dentro de su propia familia.

Estas historias no son excepcionales. Katty Villegas, psicóloga de Fundasil, confirma que se repiten con frecuencia en el grupo. “Para el varón, el impacto muchas veces está en la parte laboral y de proveedor. Sienten que si no ven, ya no sirven para trabajar”.

Pero el golpe no se queda ahí. Según explica la experta, el momento más crítico suele darse dentro de la propia familia, cuando la pérdida no es acompañada emocionalmente: “Ellos atraviesan un duelo, este duelo a veces ni siquiera es acompañado, los dejan solos, no les ayudan emocionalmente, no les hablan, inclusive, los dejan solos en casa, en un rinconcito. Entonces, la familia está, pero al mismo tiempo no”.

Para Katty, uno de los mayores retos no es solo la rehabilitación, sino la reconstrucción del lugar que estos hombres ocupan en su entorno. Cuando eso no ocurre, la discapacidad solo profundiza el aislamiento emocional de estas personas.

Danny suele mencionar que la mayoría de sus amigas hoy son mujeres, en parte porque casi no hay hombres que asistan al grupo. Hoy él es el único. Lo menciona seguido, aunque admite que no termina de entender del todo por qué ocurre.

Desde la experiencia clínica, la psicóloga Katty Villegas explica que de alguna manera las mujeres son más abiertas a hablar sobre su situación, sobre lo que les está pasando. La profesional señala que a diferencia de ellas, muchos varones tienen más dificultad para pedir ayuda y sostenerla en el tiempo.

“En el caso de los varones, son un poco más cerrados y quizá por eso algunos en el grupo han dejado de venir, porque justamente no quieren pedir ayuda, ni siquiera a sus familias”, explica.

Para Villegas, estas diferencias no son individuales sino culturales, una forma aprendida de entender la fortaleza, el silencio y el cuidado, donde a los hombres se les enseña a resistir solos y a las mujeres a tejer redes para sostenerse.

Esta brecha emocional la confirma Navarro, desde su experiencia en el IBC. “En el caso de los varones es más un tema de orgullo y en el caso de las mujeres es más un tema de vergüenza”.

No es el caso de Danny, que elige activamente permanecer y vincularse, pero sí es una realidad para muchos hombres que terminan alejándose ante una dificultad.

Estos conflictos que surgen al adquirir una discapacidad no se resuelven de un día para otro. Aceptar el acompañamiento y la ayuda es un proceso lento, irregular y profundamente personal.

Para muchas personas, por ejemplo, aceptar el bastón no es solo aprender a usar una herramienta, sino enfrentar la realidad: reconocer la discapacidad frente a otros y frente a uno mismo.

Danny lo ha visto muchas veces en el grupo, personas que retrasan ese paso y prefieren moverse con dificultad antes que asumir lo que el bastón representa.

Este proceso no atraviesa solo a quien pierde la visión, sino también a quienes lo rodean. En el caso de su hija Camila, la aceptación no fue inmediata. “Yo no lo he aceptado hasta grande, hasta mis 20. Y yo decía, no, no, vamos a hacer algo y te vas a sanar, y vamos a ir a la iglesia y van a orar por ti y vas a ver que te vas a sanar”, relata.

Camila asegura que cuando pudo aceptar la condición de su padre, y años después de su diagnóstico, encontró la calma necesaria para acompañarlo sin negar su realidad.

Esta evolución familiar es la que Navarro considera indispensable, pues asegura que “tanto la persona con discapacidad visual como el entorno familiar tienen que estar perfectamente informados”.

Entender al otro no llega como un salto cuántico de conciencia. Toma tiempo y esfuerzo. En el camino aparecen decisiones que atraviesan e intimidan, pero Danny las va tomando una por una, a su ritmo. Su hija Camila lo dice de manera simple: “Creo que mi papá le da un sentido a su ceguera. Eso le ha hecho avanzar… es encontrar el sentido a la vida a pesar de tu discapacidad”.

Danny continúa asistiendo al grupo de autoayuda, sentado, rodeado de sus amigas, entre risas, comentarios sueltos y voces que se reconocen. Se escucha el murmullo de las conversaciones mientras se habla de la idea de armar un pequeño emprendimiento, de seguir adelante, de continuar haciendo cosas con las manos, de nunca quedarse quietos.